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22岁阳光男生罹患罕见“美女病”,这是啥病?!没听过

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心圆 发表于 2018-11-14 22:22 | 显示全部楼层 |阅读模式

他叫杨新波,现就读于沈阳城市学院新闻与传播学院 15 级新闻一班。这名 22 岁的阳光男生正值人生最美好的季节,却不幸患上了一种罕见的怪病——多发性硬化症。

多发性硬化症是一种自身免疫介导的中枢神经系统炎性疾病,多起病于 20-40 岁,女性患者大约是男性患者的 3 倍,因此常被称为 " 美女病 "。

2018 年 5 月 11 日,多发性硬化症被纳入首批国家版罕见病目录。这是一种罕见的、尚没有良好治疗方法的疾病,虽然很少致命,大多数患者整体预期寿命正常,但却可能引发严重的残疾,也被业界称为 " 不死癌症 "。

22 岁阳光男生罹患罕见 " 美女病 "

" 这么好的你,我们怎能放弃?请还我们一个健康的波波。" 昨日,沈阳城市学院的师生共同发出帖子,为该学院大四学生杨新波求助。

杨新波出了什么事情?为什么引起了全体师生的关注?

原来,这个 22 岁的阳光男生在今年 5 月不幸患上了一种罕见的怪病——多发性硬化症。

" 突然感觉左腿麻木无力,走路不稳,胸部以下至小腹有一种束缚的感觉。身体不听使唤,嘴巴漏气,喝水也漏水。" 杨新波描述,那种感受令人非常恐惧,身体不听使唤,连闭眼这么简单的事都无法完成。

杨新波到医院检查,医生怀疑他患上了多发性硬化症。随后,父亲带着他又去了多家医院,甚至做了腰椎穿刺,最终的结果还是多发性硬化症。

多发性硬化症是一种罕见的免疫系统疾病,刚刚被纳入首批国家版罕见病目录。

" 你永远不知道明天和意外哪个会先来。" 这句话在杨新波身上真实的发生了,刚刚大四的他遭遇了人生中最可怕的打击。

患病前他刚参加了教师资格证的考试

最为残酷的是,多发性硬化症的治疗周期是 " 一生 ",因为目前医学界对这个病尚无良好的治疗方法。

"2018 年 7 月 10 日第一次复发,左下肢再次出现麻木无力感,随后右下肢也出现麻木无力感。伴腰部以下至右腿冷热觉减退,针刺没有感觉。右眼轻微复视,伴随肿胀感,视力下降。""2018 年 10 月 24 日第二次复发一直到现在,脖子右半部分及右上肢出现麻木感觉。" 因为没有太好的治疗方案,杨新波需要长期服用各类激素类药物,维持病情的稳定。因为长期服用激素,这个阳光帅气的男生外貌发生了巨大的变化。

杨新波是一个上进的大学生,他为自己规划了很多人生目标,他的理想是当一名教师,今年刚刚参加了教师资格证的考试,可由于病情,他的理想很可能无法实现了。

" 我没想到自己的人生会有这么一关,不过我会继续热爱生活、珍惜当下,做一只打不死的‘小强’。" 昨日,杨新波仍然坚持在学校上课,看病以外的时间他全部用来学习。

师生呼吁 " 还我们健康的波波 "

" 他是一名非常优秀的学生,是新闻系的人才,曾经担任校学生会干部,获得过奖学金。" 自己的学生患上怪病,沈阳城市学院新闻与传播学院辅导员夏老师非常心疼,他联合学院师生向社会发起求助。

" 我们无法知道对于这样一个年纪尚好的同学来说,这次患病究竟意味着什么,也无法了解他内心承受的压力有多大。但是高昂的治疗费用让这个普通的家庭力不从心。" 夏老师说,目前这种病有了一种特效药,但是比较贵,治疗费用每年大约 10 万余元。

生病前,杨新波是一个阳光男生,爱笑、爱闹、成绩好,采访、写新闻、唱歌、演剧样样精通。现在的他虽然受到病痛的折磨,却仍然乐观积极地面对生活,保持着阳光的微笑。

" 这么好的你,我们怎么能放弃?" 夏老师与同学呼吁,如果您了解该病的治疗方法,请与我们联系;同时也请求您伸出援助之手,帮助这个阳光善良的男生战胜病魔。他期待着来自社会的每一分努力,希望大家能够让他重新燃起坚定的信心。


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